Petição Dia Nacional Da Síndrome De Guillain-Barré

 

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Se pudéssemos ter consciência do quanto a vida é passageira, talvez pensássemos duas vezes antes de deitar fora as oportunidades que temos nas nossas mãos de ser e de fazer os outros felizes! Por isso, BASTA! É TEMPO DE MUDAR!!! Apelo a todos para que adiram a este movimento assinando esta petição. Divulguem-na pelos vossos amigos porque JUNTOS fazemos a diferença!
A Síndrome de Guillain Barré (SGB) é uma doença auto-imune geralmente desencadeada após uma infecção viral ou bacteriana (ainda que também possa ocorrer após vacinação, cirurgia, anestesia epidural, transplante de órgãos e medula óssea, linfomas, sarcoidose e uso de penicilina), que provoca paralisia ascendente dos membros (dos pés até à cabeça) progressiva e potencialmente fatal. O tempo de recuperação pode demorar longos e morosos anos.
A Síndrome de Guillain-Barré é uma doença rara muito pouco estudada e cujos tratamentos não comprovados cientificamente são muitas vezes ineficientes e em vias de esgotamento:
- Altas doses de imunoglobulinas (anticorpos), administradas por via intravenosa podem diminuir o ataque imunológico ao sistema nervoso. O tratamento com imunoglobulinas pode ser utilizado em substituição à plasmaferese com a vantagem da sua administração ser mais fácil. No entanto, não se conhece muito bem o mecanismo de acção deste método.
- A Plasmaferese (método no qual todo o sangue é removido do corpo e as células do sangue são separadas do plasma ou parte líquida do sangue, e então, as células do sangue são infundidas no paciente sem o plasma, o que o corpo rapidamente repõe) é utilizada nas primeiras quatro semanas de evolução da doença para pacientes gravemente envolvidos. Embora seja um dos tratamentos de escolha, não se conhece exactamente o seu modo de acção mas acredita-se que seja benéfico pela retirada do plasma contendo elementos do sistema imunológico que podem ser tóxicos à mielina.
Por isso, TOCA A ASSINAR ESTA PETIÇÃO para incentivar os cientistas ao estudo desta doença rara. Peço, por favor, que divulguem esta petição por todos os vossos amigos pois quanto mais assinaturas esta petição obtiver, mais possibilidades terão as pessoas atingidas por esta doença rara de receber tratamentos mais eficazes e por conseguinte, viver um dia-a-dia bem melhor.
O objectivo da criação do DIA NACIONAL DA SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ é apelar aos cientistas para que investiguem a cura desta doença rara pois ainda não existe tratamento comprovado cientificamente como referi acima e acredito que um dia nacional chamaria a atenção dos investigadores. Mas, para isso, precisamos de vocês. Divulguem por favor. Temos de devolver um sorriso a todas as pessoas que sofrem desta doença rara pois, um dia sem sorrir é um dia desperdiçado. Conto convosco! Não existem limites para os nossos sonhos...basta acreditar! EU ACREDITO, e vocês?
Por isso, dirigimo-nos à Assembleia da República, exercendo o nosso direito de petição, ao abrigo do nº 1 do artigo 52º da Constituição da República Portuguesa e do artigo 15º da Lei nº 43/90, de 10 de Agosto, com as alterações introduzidas pela Lei nº 6/93, de 1 de Março, pela Lei nº 15/2003 de 4 de Junho e pela Lei nº 45/2007, de 24 de Agosto, pedindo a criação do dia nacional da Síndrome de Guillain-Barré.